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16/09/2017

Pourquoi cette absence

Elle marche à côté de moi, je roule à côté d'elle, on se tient la main. Les dames qui nous croisent me lancent un regard furtif puis regarde mon épouse en lui adressant un petit sourire de compassion. Le plus handicapé n'est pas toujours celui que l'on croit. Je suis en fauteuil électrique atteint d'une myopathie et elle atteinte d'un Alzheimer précoce. Elle marche à côté de moi, je roule à côté d'elle, on se tient la main et ça la rassure.

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20/11/2012

36-37

Les 7 et 8 Décembre pour avancer encore, 36-37, Merci

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18:38 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

29/12/2011

Meilleurs voeux

L'année 2011 est morte vive 2012.


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Pour vous, ces quelques fleurs.

A l'occasion de cette nouvelle année, je vous présente tous mes meilleurs vœux de Bonheur, prospérité, et surtout de Santé à vous et à tous les gens qui vous sont chers.

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27/12/2011

Supportrices

Le fait de se retrouver cloué dans un fauteuil n'est pas facile à accepter mais lorsque le moment est venu il faut y passer. J'avoue que je ne regrette pas un instant car quoi que l'on en pense ça change vraiment la vie.

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09:35 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (2)

24/12/2011

Ô Paty ma mie

Quand y'a des gènes, y'a aussi du plaisir.
J'aurais pu remplacer le titre de ce texte par "Ô Cathy ma mour" car c'est bien d'elle mon épouse dont je me suis inspiré pour ce voyage au pays du plaisir, elle qui m'accompagne depuis 36 ans. J'avais ce titre inédit dans la tête depuis des années.
Ce fut difficile de terminer tous les vers par "gène"

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12:33 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

21/12/2011

A une inconnue

Quelques lignes dédiées à une inconnue. à l'époque, elle ne se prénommait pas encore Paty.

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18:08 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (1)

14/12/2011

Chute pour cheveux

Une petite anecdote qui s'est déroulée pendant ma période de formation à Cluses un soir d'hiver de vent, de froid et de pluie, le temps idéal à ne pas mettre un Myopathe dehors.

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17:10 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

03/12/2011

Le blues de l'exilé

Certains soirs, le retour à la chambre était compliqué. vous vous retrouvez seul, vous vous allongez sur le lit et vous pensez aux êtres qui vous sont chers et qui vous manquent.

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16:47 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

Pique-nique à Passy

Pendant ces 21 mois de formation loin de nos familles, nous essayions quelques fois de nous évader du centre en organisant entre nous des petits moments de convivialité. L'évasion journalière était la chambre à Nanard où nous retrouvions après les cours mais il nous fallait parfois des lieux plus vastes et plus pittoresques, d'où ce pique-nique au lac de Passy.

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16:18 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

30/11/2011

Et Cluses en Haute Savoie

Tombant devant ma machine, et ne pouvant donc plus continuer mon métier de tourneur programmeur où tout était devenu trop lourd, je dû suivre un stage de reclassement professionnel en temps que technicien méthodes. ce stage d'une durée de 21 mois (1993-1995) se déroula dans le centre de l'Englennaz à Cluses en haute Savoie. Cette période me permis hormis le fait de prendre des kilos, de faire la connaissance des mes copains de galère. Nanard, Francky, Fifi, P'tit Yo, P'tit Ad, Rem, entre autres. les liens qui se sont liés et sont encore d'actualité malgré les distances qui nous séparent.

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18:27 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

Paty manipulatrice

Il n'y a rien d'insignifiant! étant bien plus jeune, j'avais un tonton André qui créait des spectacles de marionnettes épaulé de ma tatan Laurette. Ils écrivaient, fabriquaient et manipulaient les marionnettes. Lui nous quitta bien trop tôt alors pliés têtes et castelet.
C'est quand même un comble moi qui me compare à un pantin.

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18:02 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

26/03/2010

Métamophose

No comment, c'est juste un sablier et le temps qui passe.............

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10:14 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : metamophose, myopathie, fsh, poeme

22/03/2010

Gamberge

Le jour où l'on m'a annoncé qu'il fallait que j'envisage de changer de métier, et où l'on m'a exposé brièvement comment évoluait cette maladie dans le temps. Tout ceci n'était pas très réjouissant. C'est là que commence l'histoire de Paty. Gamberge en est le premier tableau, il est réalisé en 1991 cinq ans après l'annonce de la maladie, cinq ans de réflexion, de gamberge. Il sera retouché puis terminé en 2000.

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17:25 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)

Présentation

logo1.gifTout d'abord, quelques explications afin que vous compreniez bien le contexte de ce site et des pages qui le composent.

A l’âge de 29 ans, on me découvre une maladie génétique, d'où le titre de ce site "Ô Paty Ma Mie". Commencez à lire ce titre par "Ma" et vous en découvrirez la subtilité (dico : ma mie ou m'amie étant du vieux français et désigne une amie ou une femme aimée). Vous l'aurez compris, je suis donc atteint d'une myopathie du genre Facio-Scapulo-Humérale (FSH). Je vis à Villeurbanne, marié 2 enfants.

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17:14 Publié dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0)